??来历：剥洋葱
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?他们在许多场合睡着过：课堂、考场、马路旁边、下行的电梯、查房的途中、甚至是一辆行进轿车的驾御座上……从困意起，到入眠，进程飞快，“可所以一分钟，也可所以一秒钟。”一位受访者说，作为发生性睡病患者，太多时分，来不及反应，人就失掉了对身体与知道的控制，灵敏沉入眠眠。?
北京大学公民医院呼吸睡觉医学科主任韩芳介绍，我国约有70万名典型的发生性睡病患者。无法抵挡的困意只是他们的典型表现之一，猝倒、睡觉幻觉、睡觉瘫痪和夜间睡觉失调也长时刻困惑着他们。“不想睡的时分总睡，想睡的时分却睡不好。”多位受访者描述，他们老是在睡觉，却老是感到疲倦;更让他们忧愁的是，这是一种终身性睡觉妨碍，意味着终身不愈。
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2023年9月，发生性睡病被归入第二批稀有病目录。发生性睡病患者组织“觉主之家”的一份科普闪现，人类的正常睡觉时刻为每天8小时，而睡病患者的数据则为12至20小时。过长的睡觉时刻、老是被睡觉打断的专心力，使睡病集体担负上了懒散、不尽力的标签，也令他们失掉许多升学、作业等人生机缘。极意外者，或因很简略?乱馔馐露耍⑸松硭鹕耍蛞蛎味唷⒚喂郑欢隙ㄎΣ』颊摺?br>
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“觉主之家”曾建议一个查询，闪如今300例睡病患者样本中，90%以上的人有抑郁和焦虑倾向。如何与失控的睡觉共存，变成了许多睡病患者终身研讨的出题。
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有人要过22年，才确诊这是一种病
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一次查房的途中，医学生小叶拿下笔和本子，跟在科室主任不和，一边走路，一边在病房的走廊上睡着了。几分钟后她清醒过来，本子上多了大片没有意义的笔记。她认为自个是夜班值多了，缺觉。形象中，自个从大学起就爱睡，“假定数学课和科学课连在一同上，必定会睡掉其间一节。”
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后来她参加作业，每天开车通勤。她发现，等红灯时她忍不住闭眼，假定不是坐在副驾御座的丈夫推她，她根柢无法在绿灯亮起时醒来。一周通勤五天，有三天以上会呈现这样的情况。持续两个月后，她总算知道到自个“不队棰”。
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从上大学起，史嘉茵很难再听一堂无缺的课。上一秒正记笔记，下一秒，“你自个都不晓得怎么搞的”就睡着了。再睁眼，就剩她一自个在教室——已下课了。一整个白日，她能这样时断时续睡至少四五个小时。
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她还初步频频打摆子，走着路，像断线木偶相同脚下一歪。她描述，那一片刻间，如同全身进入眠眠状况，一切肌肉都放松了。这在后来被确诊为猝倒表现。?
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史嘉茵承受小睡实验，头部贴满电极。受访者供图
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暴敏冬是“觉主之家”的全职担任人，她曾在杂志社作业。有一回，跟着主编去采访，她坐在采访目标身边打起了打盹。她的猝倒发生得特别凶狠，“大脑里像有一根皮筋在不断收紧，也像有一片电网，电流被强烈地开释一下，再开释一下。”她描述，“人是很迷糊的。”生了女儿后，表现日益加剧。母女玩游戏，女儿在前面笑着跑，她跟着乐，却俄然腿软瘫倒在地。晚上做梦，更梦见抱着女儿的自个遽然全身无力，一松手，女儿摔到了地上。
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这个梦让暴敏冬耿耿于怀，抉择去医院求助。头一回是去郑州市某三甲医院的神经内科，打扫癫痫、脑内病变等疾病，确诊为安康。半年后，她挂上了北京市宣武医院神经内科，简略陈述表现后，大夫判别高度疑似发生性睡病。马上组织其做睡觉检测、小睡查验等专业查看，究竟确诊为发生性睡病。
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那一年是2015年，间隔暴敏冬头一次呈现表现已曩昔七年。相同绵长的，从起病，到确诊，史嘉茵用了七年，小叶用了十五年。
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宣武医院神经内科主任医生詹淑琴说明，人类大脑中的下丘脑分泌的一系列激素中，有一种叫食欲素的，对大脑皮层有觉悟作用;
一旦食欲素水平过低，人就会难以坚持清醒，时感打盹。除调度睡觉外，食欲素还与人类的认知、心境、留心力、回想力等有关。
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北京大学公民医院呼吸睡觉医学科主任韩芳从上世纪90年代初步研讨发生性睡病。他标明，根据有关解剖陈述，发生性睡病患者的下丘脑分泌素细胞去世了95%以上。发生性睡病的首要表现包括日间过度很简略?⑩У埂⑺跆被尽⒒镁跫耙辜渌跏У鳎捶⑸运 拔辶ⅰ保?0%~25%的患者呈现上述一切表现。100%的患者都会呈现不可以控制的犯困。
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如何确诊发生性睡病?詹淑琴说，问询病史后，患者需要承受一整夜的睡觉监测，再于次日白日做四至五次小睡实验，以查看睡觉质量;然后，经过腰穿查看食欲素分泌情况;还可用基因检测辅佐，“发生性睡病集体的基因是有一起性的，90%以上带着同一基因。正常人群里只需20%支配带着这个基因。”
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这个进程一般是曲折的。据材料，为确诊，发生性睡病患者曲折均匀2家医院，最多的去了8至10家医院。“取决于患者去哪个科室。假定去了精力科，有可以因为多梦、多幻觉被误诊为精力割裂。假定去了神经内科，但科室不具有这些查看条件，也很难确诊。”詹淑琴说，自2021年发生性睡病协作构树立今后，国内如今有40多家私备确诊条件的成员医疗单位;在广袤的土地上，这并不算一个足够的数字。另外，医患认知水平不可、认为睡觉疑问无关重要等缘由，也致使推迟确诊的发生。
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根据2022年发布的《我国发生性睡病确诊与医治攻略》，从发病到确诊，睡病患者均匀推迟8至22年。
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“能睡还不开心吗?”?
38岁的暴敏冬总会被人问起，“能睡还不开心吗?”特别是失眠患者，常向她表达仰慕。
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只需她自个晓得，睡着，不代表睡好。
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她的夜间睡觉伴有严峻的睡觉瘫痪，俗称鬼压床，“知道醒了，可是双眼睁不开，身体动不了。”新近她还未确诊，迷信的在床头挂了好几串佛珠，甚至与兄弟协商，是不是弄把手术刀放在床下，“煞气重，镇得住。”当然都是无效的。
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在睡觉瘫痪的状况下，人体只需少量部位可动，暴敏冬举比方，有些病友只能动大拇脚趾，而她则是能控制呼吸频率。为此，她告诉丈夫，一旦听到自个呼吸短促，就马上把自个摇醒，“这是我在向你求救。”更多时分丈夫睡着了，她只能自个挣扎着，等候天然醒的到来。她说，睡觉瘫痪一般只持续几分钟，但那几分钟在片面领会上会被无限扩展，变成绵长的、被限制的、不能动弹的苦痛。
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她还有睡前幻听的表现，入眠前，与丈夫躺着谈天，耳朵里却逐渐响起旧式播送的声响。有时还有电报声，“滴滴滴”不断，她擅长堵住耳朵，那声响仍然嘹亮，像是从头颅里宣告的。还有些病友，睡前能听到爆破声或刺耳的乐曲。受访者们都说，这些幻觉很难与外人道，“简略被当成精力病。”
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入眠后，应战照常。
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27岁的小叶做睡觉监测，从晚上8点入眠，到第二天早上近六点起床，近十小时内，数据闪现她觉悟53次，而她自个有知道的只需一两次。医生给的确诊定见是睡觉坚持妨碍。许多个早晨她醒来，经过一整夜的睡觉，比起脑筋清醒、膂力充分，她更多的是感到疲倦。
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小叶的睡觉监测陈述闪现，她一夜觉悟了53次。受访者供图?
暴敏冬也举例，自个一般11点前上床睡觉，12点、1点、2点、3点都会醒一回。越是接近早晨，她越简略睡得结壮，“六七点钟可以睡到最沉的几非常钟。”但白日有作业与家庭的事务要处置，六七点钟也是她完全起床的时刻。有时分，深夜醒来，难以再睡，她躺在床上等着天亮，或爽性起床拾掇家务，预备孩子上学的物件，?蛔牛锤踩ヒ彩墙孤恰！?
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甚至连梦境也不一样寻常。发生性睡病患者的梦，用暴敏冬的?担凶錾尉常泄傧な渭樱氨?d还要真实。”有病友梦到过自个在飞翔，风吹、日照，间隔地上的高度，几乎与鸟的感触相同。小叶在梦里能吃出悲欢聚散，闻到各种气味。暴敏冬喜爱做在海上漂流的梦，她能清楚地感遭到浪花溅身，有咸湿味道，浪头打过来，还有咕嘟咕嘟的气泡声。这些是开心的梦。
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还有些可怖的梦。比方说她梦到自个中枪，人躺在地上，血液涌进口腔和鼻腔，她被血腥味挟制着，深感窒息，“我没有溺水的经历，但在梦境里就是会有这样的感触。”她在梦里有过好几回接近去世的领会。这样生动梦境的发生，当前在医学上并无清楚的说明。
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好几回，暴敏冬从梦中醒来，很要缓上一阵，才干理解自个是身处实际仍是身处梦境。活泼的一夜曩昔了，大脑皮层并没有在睡觉中得到满足歇息，暴敏冬常常觉得虚脱。“我会跟我老公说，比较起来，我在白日的作业可太轻松了，晚上反而太忙了，闭上双眼后还要去另一个世界，应对许多作业。”
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假定说成年人对此尚有承受与调度才能，孩童在其间则只需无尽的惊骇与苍茫。8岁的李浩前年确诊发生性睡病，除了白日很简略?酝猓辜洌醪骄迮露浪！袄鲜切眩迮碌睾澳盖祝彼哪盖姿担白钛暇哪嵌问笨蹋笤即右辜涫愕剿奈宓悖隳芨写ニ幌蛟诙Ｎ椅仕恫凰稻迮隆！焙⒆哟罂薏恢梗挡磺寰迮碌脑涤伞Ｋ枨笥肽盖住叭馓湃狻钡靥稍谝煌鸥冶昭鄄庋樗酢?br>
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“不是我不尽力”
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确诊发生性睡病的那天，小叶感到一种史无前例的定心。
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上学时，为了让自个坚持清醒，她请求站起来听课，没有用;用圆规的顶级戳自个，没有用;往自个太阳穴上抹清凉油，抹到起皮，也没有用。睡意老是翻天覆地而来。
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她的成果其实不错，高考考上了一本大学的医学本硕连读，但她一度抑郁，“很看不起自个”——她难以聚精会神地听一堂课，一进图书馆就睡着，日子被切开成许多个醒醒睡睡的琐细片段。她惧怕结业，惊骇变成社会人，因为她晓得自个无法具有与常人相同的精力来应对作业与日子。她无法承受高强度的医院作业，辞去职务脱离了这个作业。直到确诊发生性睡病后，她总算可认为自个申辩，“不是我不尽力，而是我生病了。”
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每一个受访的发生性睡病患者都盼望这种申辩。
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小成本年二十出头，正上大学。从大学五大学起，她发现自个很简略?Ｋ坏没奁孟驴巍⑽缧菁胺叛Ш蟮氖笨蹋医淌Σ瓜耙蛩哦攀У目翁贸Ｊ丁Ｍ砩?1点前，她有必要上床睡觉，否则第二天能睡上一整天，作业为此总不能做完，被教师批判。考试更是一种难度加倍的时刻竞赛，她要大高低前进自个的做题速度：比方说，一门英语的考试时刻是两小时，她有必要做好核算，在一个半小时内做完一切标题——空出的半小时，是留给自个那不守时会突可是来的睡意。
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她正本终年是大学第一，患病后，跌到了大学近百名。她在大学确诊了重度抑郁。
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“觉主之家”建议的《稀有的梦》主题公益画展。受访者供图
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有位病友在流水线上睡着，手指被机器切掉。有位病友在考研时睡着，在考教师资历证时也睡着;这些考试都没有成功。后来她参加作业，成天在班上睡觉，被主管责备“怎么整天晕晕乎乎的”，她内疚又无措，主动提了辞去职务。?
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暴敏冬认得一位病友，三十多岁，原是某省会城市的公交车司机，一次当班驾车时，他睡着了，出事端撞死了人。他那时不晓得自个是病了，为事端赔得倾家荡产，坐了几年牢，刚刚生育的老婆也与他离婚。前阵子他出狱，联络到暴敏冬，说自个总算确诊发生性睡病了，“可是太晚了，正本这悉数是可以避免的。”
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韩芳和詹淑琴都调查到，跟着医学常识的广泛、医患知道的前进，近些年，发生性睡病的确诊所需时刻在变短。特别是许多未成年患者，起病不久后就致使家长注重，一年内就可以被确诊。
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本年五月，8岁的宁东初步频频地脚软、打摆子，“走着走着，腿就没感觉了，软一会儿。”且每天上下学，坐在父亲的车上，20分钟的车程也能全程睡着。正本生动的孩子，成天到晚显得昏眩。
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宁东的父母很敏锐地发觉到了异常，经网上查找后，发现孩子的表现高度疑似发生性睡病。随后他们去省市医院承受查看，又在放暑假后赴北京做了一次查看，两次成果都是发生性睡病。从起病，到确诊，宁东只用了两个月时刻。
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及时与学校交流往后，教师、同学知晓了宁东的特别情况，他没有遭受误解或责备。“都晓得那是一种病态，就都试着了解他，不会认为他在偷闲。”宁东的父亲说，一家人为此感到走运。
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当然，并不是每个未成年患者都能如此走运。
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暴敏冬曾与许多未成年睡病患者的家族交流，她发现，未成年患者的境况特别困难，“成年人爱睡觉，无非就是被人说两句闲话。而孩子爱睡觉，不只会影响学业，也简略在学校里被同学讪笑，被教师关于。”有的学校甚至会因而需求孩子停课。
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暴敏冬还说到，猝倒发生在孩童身上时，有时会闪现为脸部肌肉的失控，即孩子不自觉地张嘴、吐舌。这常常被师长们认为是在成心狡猾、扮鬼脸，甚至被置疑是智力低下的体现，而实践上，“孩子根柢控制不住。”
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曾有一个患者家庭向暴敏冬求助。早在十年前，十五岁的女孩就呈现了发生性睡病的表现，很简略?⒂兴趸镁酢Ｅ⒈淮デ笠绞保改附牟∈芳蚵悦枋鑫子谢镁酢＞烤梗⒈蝗氛锍闪司Ω盍眩哟诵菅г诩遥⒊中惺芫Ω盍训囊街巍?br>
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与暴敏冬结识时，女孩现已25岁，精力情况糟糕。在暴敏冬举荐下，女孩到声威医院再度查看，确诊了发生性睡病。
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“愿望一个少女的15至25岁，本该是她人生中最夸姣的一段韶光，她大约读书、旅行、恋爱、和兄弟集会。可是她这十年是怎么过的?”说起这些，暴敏冬心酸得想掉泪。这悉数都源于一次误诊，一个本可避免的误解。
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终身不愈
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医学上，发生性睡病的病因尚不清楚，“一般认为是遗传要素与环境要素二者彼此作用的成果。”韩芳说。
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他地址的门诊，每年能接诊数百例发生性睡病患者。他发现，患者数量的多少与全社会的流感管控办法有关，“2009年猪流感盛行后，欧洲的查询闪现多出了许多发生性睡病患者。”韩芳说明，一些盛行病毒与hla(人类白细胞抗原)构成复合体，呈上到淋巴细胞表面，诱发免疫反应，然后损害下丘脑分泌素细胞，致使发生性睡病。
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这是个不可以逆的进程，“细胞死去，有去无回。”詹淑琴说，这意味着患者将终身不愈。
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至于遗传方面，韩芳标明，虽已有研讨闪现，发生性患者广泛具有并可遗传某种易感基因，但在医学结论中，这个集体可以照常成家、生育，“发生性睡病不在遗传筛查的规模内，即便由父母遗传生病，患者假定能及时得到医治与撑持，经过吃药，坚持觉悟，削减猝倒，持续正常日子是没有疑问的。”
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病友们在社群里记载共享自个的梦境。图源：网络截图
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但在实习中，吃药并非易事。?
暴敏冬介绍，因为没有全部上市的发生性睡病习气症药物，患者们当前常用的专心达、莫达菲尼，别离适用于多动症和睡觉呼吸暂停，也可医治睡病的日间很简略?肮樗猿鲆┢凡魇樵谟谩！弊ㄐ拇锔且焕嗑σ┢贰⒑齑Ψ铰樽硪┢罚话阒恍枋』岢鞘写笮鸵皆旱闹魅渭兑缴煽摺！坝行┮皆阂淮沃荒芸?天的药量，最多一次也只能开15天。由所以超习气症用药，许多医生不愿承担这个风险，也就不愿意开药。”一位患者泄露。
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因为超习气症用药，睡病患者开药时无法享受任何医保报销，每月的药费担负不小。“专心达一盒三四百元，每盒15粒，一个月差不多要开两盒。”宁东的父亲算道，“许多人是从外地去省会城市，加上来回的交通费、挂号费，每个月怎么也得花1000多元。”
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有些患者会烦恼，药吃多了，有耐药性。最早，史嘉茵服一颗专心达，可以坚持一整个白日的清醒。吃药一段时刻后，在一次重要的商业会议前，她吃了两颗专心达，又喝下两罐红牛。当着客户与领导的面，她仍是在那个会议上睡着了。
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另一方面，因人而异，药物有副作用。小叶吃专心达，心率会飙升，食欲也变得非常差，体重从一百多斤掉到8十几斤。她不得不分配一种汗水管药物服用，且在每晚药效曩昔后，强行自个再吃一餐。
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患儿宁东吃专心达后，头疼，心境化，常哭闹。“而且它失效得很俄然，上一秒还在很振奋的状况，下一秒，孩子就显得昏昏眩沉的。”他的父亲说。吃了一个月专心达后，宁东停药了，白日又常常昏睡。但做父母的不介意，“多睡点没联络，怕吃药反而吃坏身体。”
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我们的盼头在新药。詹淑琴介绍，本年6月，我国国家药品监督打点局正式附和盐酸替洛利生片用于医治发生性睡病成人患者的日间过度很简略?蜮У埂Ｕ馐枪诮鲇幸豢罘⑸运∠捌⒌姆蔷芸匾┢贰Ｌ媛謇牡谝慌Ψ揭言诤Ｄ喜】觯彩缜倥斜穑灸昴昴┗蛳乱荒昴晖罚媛謇徒可鲜小?br>
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共存
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发生性睡病的病友间撒播着一种说法，跟着年纪增加，疾病的表现会减轻。几位受访者都说，这更像是一种自洽，日子与疾病逐步共存了。
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暴敏冬骑电瓶车出行，困了，就把车停在路旁边，坐在马路牙子上，靠着电线杆或许施工的砖堆睡觉。和家人出去玩耍，商场的楼梯间、家私展厅，公园和动物园的长椅，都是她小憩的场所。她很少和女儿单独出行，怕自个睡着，女儿无人照护。有一回她开车回家，进小区前俄然困意大发。她打电话给丈夫求助，不断谈天以尽量坚持清醒，“把车稀里迷糊地停到了车库里，就捉住上楼睡觉。”第二天一看，错停在了邻居的车位上。从此她再也不敢开车。
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她说，自个已到了“不在乎这病”的境地，?植挥跋焓偈阍诤跛缮赌?”
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在骑车的途中知道到睡意，史嘉茵会找个钟点房或是写字楼的逃生通道小睡。承受采访那天，她刚入职一份新作业，上班的第一天就在工位上睡着了，“上午一小时，下午一小时。”因为觉得吃药伤身，她和暴敏冬都暂停服用专心达，至于作业，“能做下去就做，做不下去也无所谓。”结业四年，她已换过四份作业。
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小叶在坚持服药，觉得自个的精力久别地好了起来。“正午不必睡觉了。”一天像多出了好些时刻来，她去报论理学琴，还自个做起了些小生意。这是她以往根柢不敢想的日子。她如今在亲属家的公司作业，相对作业时刻也活络，不太忧虑作业与睡觉的平衡。
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宁东的父亲调查到，停药后的儿子，会在每天的三个固守时刻点犯困：早上9点到10点，那是学校的第二节课，教师许诺儿子，撑不住可以趴下睡。正午吃完午饭后，儿子会去校外的托班睡四非常钟。再有就是傍晚五六点钟，儿子在回家的车上，或是爽性回到家里睡。只需满足这三个时刻段的睡觉，其他时刻，儿子的精力头尚可。
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刚得知儿子患病，这位父亲有过焦虑与绝望的时刻，但他很快看到了旷达的一面，“不像癌症、白血病，只会恶性化打开，睡病全体是一个良性打开的病况，也不直接损害生命和身体安康，只是多睡会儿觉。”他最大的担忧是，儿子逐步长大，要坚持学业，恐怕不能不吃药。必要时，儿子会终身服药，以留住正常人的日子状况，这是他当前的想象。?
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但他一向没有告诉儿子，他得了一种终身不愈的稀有病。看医生、做查看、吃药的遁词都是调度睡觉。他觉得残暴，所以躲避这样的交流，“就不预备告诉孩子他患病了，假定他长大了猎奇，自个会去查的。”
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病耻感在患者集体里仍然存在，大大都成年患者也只把病况奉告了最接近的兄弟、家人。詹淑琴说，除了医学协助以外，发生性睡病患者还需要心思学和社会学的协助，“作为患者，你要怎么去应对表现，怎么去持续你的日子，怎么和你周围的人共处?”
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2015年，暴敏冬参加“发生性睡病联盟”社群，那时有一个微信群，500人。后来，社群改名为“觉主之家”，暴敏冬成了负责人，社群人数抵达1600多人。
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他们在各省都有病友活动，组织线下的科普交流会，叙说自个的睡觉故事，鼓舞我们把梦境以文字、绘画的方法记载下来，共享出来。但有时，疾病带来的交际惊骇，会让病友们难以赴约。暴敏冬说，一场活动，如有三十自个报名，最终可以只来十自个。
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走到一同的病友们，感遭到同病相怜的了解，聊起天来，“有哭有笑。”心境得到了极好的开释。
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在病友社群里，难以克己地睡着，绝不会引来任何异常的目光。
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史嘉茵到北京参加一次病友会议，后来我们说起这件事都笑——会议过半，包括史嘉茵在内，?沽艘淮笃！笨墒撬械轿薇确潘伞?br>
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(未成年人李浩、宁东为化名)
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